Sobre o tema envolvendo Precisei mudar, além disso, aos 37 anos, a professora Marília Gabriela França Resende convive com duas doenças raras diagnosticadas em momentos diferentes: a Síndrome da Pessoa Rígida (SPR), identificada em 2025, e a doença associada ao anticorpo MOG (MOGAD), diagnosticada em outubro de 2026. Dessa forma, ela também recebeu o diagnóstico de vitiligo ainda na infância, condição que permanece controlada.
Com isso, A primeira crise de espasmos musculares provokados pela SPR ocorreu em 28 de abril de 2025. Nesse sentido, desde então, Marília enfrenta episódios dolorosos que podem durar até 45 minutos e se repetir nove vezes em um único dia. Portanto, barulhos repentinos, sustos, estresse e até um toque inesperado podem desencadear as crises. Vale ressaltar que os aspectos relacionados a Precisei mudar continuam sendo acompanhados com atenção.
“Um barulho, um susto ou até um toque inesperado podem desencadear uma crise, os espasmos são dolorosos e podem durar até 45 minutos”, relata Marília.
Em seguida, em entrevista ao Mais Goiás, a professora contou como os diagnósticos mudaram sua relação com o trabalho, comprometeram parte de sua independência e passaram a exigir uma rede de apoio familiar. De acordo com as apurações, além dos medicamentos e do acompanhamento médico, o tratamento inclui exercícios físicos, e Marília frequenta a academia como parte dos cuidados com a saúde. Esse ponto reforça a repercussão gerada em torno de Precisei mudar nos últimos dias.
Contexto e detalhes sobre Precisei mudar
Sintomas e meses de incerteza até o diagnóstico
Por outro lado, marília começou a trabalhar aos 14 anos e construiu sua trajetória profissional na área da educação. Vale destacar que O trabalho sempre teve papel importante em sua vida, e ela chegou a conciliar três turnos de atividade. Sendo assim, antes do surgimento dos sintomas, mantinha uma rotina intensa e independente. Especialistas destacam que novas atualizações sobre Precisei mudar devem surgir em breve.
“Eu trabalhava muito e sempre tive uma rotina ativa, depois que os sintomas começaram, precisei mudar completamente minha vida”, conta a professora.
Além disso, os primeiros sinais foram cansaço e dores de cabeça. Dessa forma, em uma ocasião, enquanto estava na escola, sentiu uma dor intensa e apresentou alterações na fala e no rosto, percebidas pela filha. A suspeita inicial foi de acidente vascular cerebral (AVC), mas os exames realizados não confirmaram essa hipótese.
A investigação médica continuou, e outras condições, como esclerose múltipla e síndrome de Guillain-Barré, chegaram a ser consideradas. A resposta veio após uma consulta com a neurologista Sarah Suzuki, que identificou sinais de rigidez durante um atendimento on-line e solicitou exames específicos.
Durante a investigação, a neurologista solicitou exames específicos, entre eles o que identifica anticorpos anti-GAD, substâncias produzidas pelo sistema imunológico que podem estar associadas à Síndrome da Pessoa Rígida (SPR). O resultado, junto à avaliação clínica e à eletroneuromiografia, ajudou a confirmar o diagnóstico.
A SPR é uma doença rara que afeta o sistema nervoso e pode causar rigidez muscular e espasmos involuntários intensos. A frequência e a gravidade dos episódios variam entre os pacientes, mas, em alguns casos, os sintomas comprometem a mobilidade e a realização de atividades cotidianas. Estímulos comuns, como ruídos altos, sustos e situações de estresse, podem desencadear crises.
No caso de Marília, os episódios são dolorosos e imprevisíveis. Segundo ela, durante as crises mais intensas, a saturação de oxigênio pode cair. Por isso, mantém um cilindro de oxigênio em casa, conforme a orientação recebida durante o acompanhamento de saúde.
Além da SPR, ela recebeu o diagnóstico de MOGAD, doença inflamatória associada a anticorpos contra uma proteína presente na mielina, estrutura que reveste e protege fibras nervosas. A condição pode afetar diferentes regiões do sistema nervoso central e exige acompanhamento médico próprio.
Afastamento do trabalho e mudanças na rotina
Com a evolução das doenças, Marília precisou adaptar a rotina para lidar com as crises e as limitações físicas. Os pais se mudaram para um prédio próximo ao dela para facilitar o auxílio quando necessário. Há cerca de um ano, ela também deixou de dirigir, o que reduziu sua independência no dia a dia.
“Precisei mudar muitas coisas na minha rotina, hoje, tenho que pensar na minha segurança e contar com a ajuda da minha família”, relata.
Atualmente, Marília utiliza medicamentos como diazepam, pregabalina, baclofeno e levetiracetam, além de receber imunoglobulina intravenosa (IVIG), tratamento utilizado em determinadas condições imunológicas. Segundo ela, a imunoglobulina é fornecida pelo plano de saúde Ipasgo, mas outros custos do acompanhamento médico precisam ser pagos por ela.
Marília conta que precisou desembolsar quase R$ 5 mil para realizar exames de ressonância magnética. As consultas particulares com neurologista também representam um gasto significativo e custam atualmente cerca de R$ 700, segundo a professora. Os valores se somam aos cuidados contínuos necessários para acompanhar as doenças.
Durante uma internação, Marília também passou por uma complicação grave na mão. Segundo seu relato, após receber potássio intravenoso, a região apresentou necrose, condição caracterizada pela morte de células e tecidos. O problema exigiu procedimentos cirúrgicos, incluindo enxertos de gordura e pele, além de curativos diários por mais de um mês.
Família e fé sustentam a rotina enquanto ela acompanha novas pesquisas
Diante das mudanças provocadas pelas doenças, Marília encontra apoio na família e na fé. Ao mesmo tempo, acompanha pesquisas científicas que investigam novas possibilidades de tratamento para a Síndrome da Pessoa Rígida (SPR), na expectativa de que surjam alternativas capazes de melhorar a qualidade de vida de quem convive com a condição.
Uma das abordagens em estudo é a terapia celular CAR-T, que utiliza células do sistema imunológico modificadas para reconhecer alvos específicos. A técnica vem sendo pesquisada para diferentes doenças e, no caso da SPR, busca atuar sobre mecanismos imunológicos envolvidos no quadro.
Em outubro de 2026, pesquisadores divulgaram resultados de um estudo de fase 2 com a terapia experimental mivocabtagene autoleucel, também conhecida como miv-cel. A pesquisa acompanhou 26 pacientes e identificou melhoras funcionais mantidas ao longo de um ano, incluindo avanços na capacidade de caminhar.
Apesar dos resultados promissores, a terapia ainda é experimental e não está amplamente disponível. A empresa responsável prevê concluir, entre outubro e dezembro de 2026, o envio do pedido de aprovação do tratamento à agência reguladora dos Estados Unidos, a FDA.
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